Ik ben een vrouw van 30 jaar en heb binnen anderhalf jaar 7 klaplongen gehad, allemaal aan de rechterzijde. Heb inmiddels mijn derde operatie achter de rug. Eerste keer long volledig ingeklapt; drainage, tweede keer VATS met pleurectomie, derde keer VATS met pleurodese, vierde klaplong is vanzelf overgegaan (waarschijnlijk rust), vijfde met een drain, de zesde keer met een VATS en pleurodese. Helaas bleek dit laatste weer niet afdoende te zijn, want 6 weken geleden schoot mijn long weer een gedeelte los. Het blijkt nu, dat het mogelijk een hormonale kwestie is. Er schijnt een theorie te bestaan voor vrouwen met regelmatig terugkerende klaplongen, het mogelijk aan de menstruatiecyclus gerelateerd is. Helaas is dit niet met een onderzoekje vast te stellen, maar zal de tijd het moeten uitwijzen.
Mijn laatste klaplong was op de eerste dag van mijn menstruatie, dus vandaar dat we nu dit pad zijn ingeslagen. Een jaar voor mijn eerste klaplong ben ik overgestapt op een ander conceptiemiddel; van de pil naar de Nuvaring. Nu na de laatste klaplong ben ik op advies longarts en gynaecoloog overgestapt op mijn oude pil, en ik moet zeggen het gaat nu beter dan ooit! Ik heb me in de afgelopen 1,5 jaar nog niet zo goed gevoeld. Mijn long heeft zich de afgelopen weken zelf hersteld en reeds mijn menstruatie gehad, afkloppen, maar mijn long zit nog steeds ‘vast’!
Mijn ervaring wat ik graag nog even wil delen, is dat mijn klaplongen niet altijd te zien zijn geweest op foto’s, maar wel op scans. Vaak werd ik met mijn klachten naar huis gestuurd met het nieuws dat er op de foto’s niets te zien was en er dus ‘niets aan de hand’’ was (dit heeft overigens niets met de grootte te maken van de klaplong maar de locatie). Gelukkig weten we nu dat een foto dus niet altijd alles zegt en dat we verder moeten kijken middels een scan indien nodig. Dit is een behoorlijke innerlijke strijd geweest, wanneer de medici zeggen dat er niets aan de hand is, en jezelf eigenlijk wel beter weet. Het is erg frustrerend wanneer je het gevoel krijgt je niet serieus genomen wordt en dat er gezegd wordt het ‘tussen je order zit en je ermee moet leren leven’. Leg dit dan maar eens uit aan je werkgever en de mensen om je heen…! Wanneer je fysiek een wrak bent is het vreselijk wanneer je mentaal ook nog eens ontzettend op de proef gesteld wordt. Wat dit betreft heb ik wel geleerd om echt voor mijzelf op te komen, ook artsen weten niet altijd alles.
Waar ik verder eigenlijk erg benieuwd naar ben zijn ervaringen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, tips om deze toch wel moeilijke en onzekere tijd, door te komen. Ervaringen hebben met diagnoses en behandelingen, revalidatie etc. Ik merk dat hier zoveel verschillende meningen (vanuit de medici) zijn. Uiteraard moet je doen waar je jezelf prettig bij voelt maar het delen van informatie is natuurlijk nooit verkeerd!
Ik hoor het allemaal graag.
Groet, Nicci
Hallo NIcci,
Wil je zo wie zo zeggen dat wat je gehad hebt niet niks is. Ik heb ook de operatie achter de rug en dat is nu drie maanden geleden. IK ben nog steeds erg moe, maar ben blij dat ik er nog ben en waardeer het leven enorm.
Probeer elke dag toch weer te genieten en heb rustig mijn werk opgepakt, maar denk niet dat het voorlopig beter zal gaan.
Ben nog erg benauwd, heb veel pijn, maar ik blijf positief.
De longarts en chirurg vertelden mij , dat het nog wel een tijdje gaat duren.
Nou laat maar horen hoe het met jou gaat….
Groetjes,
Jan
Hallo Nicci,
Wat een verhaal zeg!
Ik ben 16 en heb binnen een jaar 4 keer een klaplong gehad ( 1 keer links en 3 keer rechts). Ik ben nu herstelende van mijn derde VATS operaties en alles gaat redelijk goed ondanks dat ik af en toe nog wel pijn heb. maar ik probeer positief te blijven.
Ik hoop dat het goed met je gaat en dat je er nu eindelijk van af bent.
Groetjes,
Japke
Hallo Japke,
Dank je wel voor je reactie! Wat heftig om te horen ook van jou! Je bent 16, dat is best jong voor ‘n klaplong toch? Ben je aan beide kanten geopereerd als ik vragen mag? Hoe gaat het nu met je?
Bij mij is het nog steeds ‘rustig’. Vind het nog altijd best spannend als ik eerlijk ben, maar dat mag ook, ook dat komt met de tijd wel weer goed!
Het enige is dat ik nog steeds erg veel pijn heb en m’n conditie is ook nog niet top, maar daar wordt aan gewerkt!
Hebben ze bij jou een oorzaak, of een vermoeden ervan, gevonden?
Ik hoop in elk geval dat t goed met je gaat!!
Groetjes, Nicci
Hallo Nicci,
16 is inderdaad jong, maar ben ook lang en slank.
Ik ben aan beide longen geopereerd, ik ben 2x aan de rechterkant geopereerd (vats) en 1x aan de linkerkant ook dezelfde operatie.
Het gaat nu redelijk met me, heb nog wel pijn en merk ook dat mijn conditie erg slecht is geworden, maar het is ook nog maar anderhalve maand geleden dat ik ben geopereerd.
En ik ben heel erg onzeker geworden , bij elk pijntje denk je meteen aan het ergste, dat zul jij denk ik ook wel hebben.
De oorzaak van mijn klaplongen waren kleine blaasjes op mijn longen(bullae), die heeft de longchirurg weggehaald samen met het longvlies. Ik heb aan de rechterkant hellemaal geen longvlies meer.
De operaties waren heel pijnlijk en vielen zwaar tegen, maar ik heb het gelukig achter de rug en ik hoop dat het rustig blijft.
Er werkte bij het ziekenhuis waar ik lag ook een co assistente en die heeft ook 7x een klaplong gehad en bij haar is het nu al 2 jaar rustig.
Mag ik vragen hoelang het geleden is dat jij je laatste klaplong hebt gehad?
Ik hoop dat het goed met je gaat.
Groetjes, Japke
Dank je wel voor je reactie Japke.
Ik begrijp heel goed dat je nog altijd allert en misschien zelfs ook wel momenten van angst kent, dat je soms meteen het ergste denkt zoals jezelf beschrijft. Dat is ook zeker niet gek! Al die ellende, dat wil je gewoon niet. Het heeft tijd nodig, je lichaam moet zich aan jezelf bewijzen dat het goed gaat en je ook niet meer ”in de steek” zal laten, dat komt vanzelf weer! Wat ik zelf vooral erg vervelend vindt in deze, ik heb erg veel pijn aan de operaties ed. overgehouden, iets wat me vaak ook van de wijs bracht en zelfs soms nog steeds brengt. Maar ook dat wordt minder omdat je het gaat herkennen en het kunt plaatsen. De alarm-belletjes gaan steeds minder hard rinkelen
Hoe gaat het nu? Ik hoop dat je inmiddels al stapjes vooruit aan het maken bent, ook qua conditie! Volg je therapie of iets dergelijks? Zelf heb ik ook veel baat gehad met cesar therapie (door de pijn en angst is er zoals ze het noemen, chronische hyperventilatie ontstaan), dit maakte het allemaal extra lastig, oa met inspanning zoals fietsen en sporten. Maar door de therapie weet ik wat ik doen moet om mijn ademhaling onder controle te houden/krijgen.
Bij mij is het nog steeds rustig (afkloppen!!). Het is nu zo’n 3,5 mnd geleden dat ik mijn laatste (gedeeltelijke) klaplong heb gehad, deze heeft zich binnen een week of 4 erna zelf hersteld. De artsen wilden proberen dat mijn lichaam het zelf zou herstellen (er is immers al zoveel gedaan in dat gedeelte van m’n borstkas), en dat is ook gelukt! Het klink gek, maar het is erg prettig te weten dat je lichaam in dit geval ook zelf voor herstel kan zorgen.
Ik durf van mijzelf wel te zeggen dat ik geen directe pieperd ben als het om mijzelf gaat, en ben zeker van mening dat jezelf de ”slingers” op moet hangen wil je van je ”leven een feestje” maken, maar ik ben mijzelf wel flink tegengekomen de afgelopen periode. Ik zie het dan ook wel als een wijze levensles! Gelukkig heb ik veel aan mijn naasten gehad, ook door erover te praten kom je een heel eind! Ik voel mij echt al een stuk zekerder en heb weer meer vertrouwen, maar het is echt enkel ‘tijd’ die mij dat echt geven kan, daarmee we zijn al goed op weg! Ik wens voor jou hetzelfde!
ps Het is goed om te horen wat je vertelde over de co-assistente in het ziekenhuis! Geeft me nog meer vertrouwen!
Succes!
Groetjes, Nicole
Beste Nicci,
Ik zal hieronder eens proberen te vertellen wat er bij mijn vriendin, Cynthia, is gebeurt.
Cynthia is een vrouw van 35 jaar en moeder van 2 kinderen van 13 en 9 jaar oud.
Jouw verhaal over het “niet als vol worden gezien” en “dat het tussen de oren zit”, komt ons bekent voor.
Cynthia zit op 1 mei rond de klok van 17:15 in de woonkamer op de bank.
Omdat het eten opstaat wil zij dit gaan bekijken en gaat vanuit de zittende stand naar een staande pose. Ik bevind me in de keuekn en kijk meteen de woonkamer in en zie het gezicht van Cynthia verkleuren naar een grijze teint.
Ook haar expressie laat iets zien dat er iets niet goed gaat.
Ik zeg nog boos tegen haar: ga dan even zitten als het niet gaat!
(Dat was erg dom om te zeggen, maar het was er al uit voordat ik het wist)
Tevens zie ik aan haar pupillen dat er iets mis is, omdat de normaal redelijk grote pupillen in 1 keer naar de grote van een speldeknop zijn veranderd.
Als ik dan verder vraag wat er is geeft ze aan pijn op de borst te hebben en het idee dat ze weg gaat vallen.
De schrik zit er dan dus goed in.
Haar ademhaling is door de angst toegenomen en ik voel aan haar voorhoofd en in haar nek.
Haar huid is klam en dat kan wel eens op hartproblemen duiden.
112 toets ik in en een vriendelijke mevrouw vraagt mij welke dienst ik nodig heb.
Verder blijft zij aan de lijn en geeft aan de de ambulance onderweg is.
Door allerlei vrgane te stellen probeert zij een diagnose te stellen wat weer belangrijk kan zijn voor het ambulancepersoneel.
Binnen 12 minuten is de ambulance ter plaatste en Cynthia wordt aan de monitor gelegd.
Tevens volgt er een infuus en diverse onderzoekjes.
Saturatie van 96% en hartfilmpje laat in eerste instantie geen vreemde ritmes zien.
Omdat er toch iets is wat niet te verklaren is gaat ze mee naar het Medisch Centrum Alkmaar: de spoedeisende hart- en longafdeling (217)
Eenmaal hier beland volgen er wederom allerlei onderzoeken en er worden 5 buisjes bloed afgenomen en een CT-scan gemaakt.
Uit de bloeduitslagen komen geen verontrustende waarden naar boven en de CT-scan geeft geen uitsluitsel van een klaplong wordt gezegd.
Op de eerder genoemde hartfilm van het ambulancepersoneel blijkt in het ziekenhuis toch een kleine afwijking op te merken.
Hier wordt alleen niets mee gedaan.
Cynthia wordt die dag weer ontslagen uit het ziekenhuis en ik neem haar mee naar huis.
De volgende dag gaat het weer helamaal mis en weer dezelfde symptomen.
Weer grijze kleur, pijnscheuten op de borst en nu ook tussen haar schouderbladen.
Teven doet haar maag zeer en ook het middenrif.
Hoesten doet zij al 2 maanden, maar iets ophoesten is er eigenlijk niet bij.
112 weer ingeseind en er is weer een ambulance onderweg.
Eenmaal aangekomen merkt de verpleegkundige op dat er een verminderd ademgeruis aanwezig is aan de rechterkant.
Hij neemt aan dat het, na ons eerder gemelde verhaal, om een klaplong gaat.
Dit wordt inderdaad, eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, bevestigd door een tweede en betere blik op de eerder genomen CT-scan.
Een longarts viel de relatief kleine klaplong wel op.
Er is meteen een behandelplan opgesteld.
De lucht in de ruimte waar normaal de long moet zitten wordt met behulp van een naaldje geaspireerd omdat het geen grote klaplong zou zijn.
Na toediening van fentanyl is de longarts het gebied gaan uitzetten waar de naald geplaatst dient te worden.
Eenmaal geplaatst is men steeds 50cl gaan afnemen.
In totaal is er 620cl afgenomen.
Kleine klaplong??? Mmmmm….. tja wat zullen wij er als leek van zeggen.
Een dag later mag Cynthia weer naar huis, maar het voelt niet goed.
En dat blijkt ook wel, want een aantal dagen later gaat het weer niet goed.
Die dag moest zij toch al voor controle naar de huisarts dus zijn wij er meteen heen gegaan.
Eenmaal daar aangekomen, heb ik aangegeven dat het niet goed gaat en of Cynthia even ergens mag gaan liggen.
In een behandelkamer mag zijn gaan liggen en de huisarts komt eens polshoogte nemen.
Hij gaat haar bloeddruk opnemen en ook haar hartslag.
Bloeddruk is redelijk laag en pols is te hoog (128 bpm)
Hij besluit haar een pufje Nitrospray onder de tong te geven om haar wat rustiger te krijgen, maar dit werkt uiteindelijk averechts.
Cynthia wordt klammer en haar pupillen doen weer vreemd.
Deze worden heel erg klein en volgen traag.
Ook haar hartslag neemt toe van 128 naar boven de 140bpm.
De huisarts besluit haar af te voeren naar het ziekenhuis wat erg dichtbij is en laat een ambulance komen.
De strippenkaart begint zo langzamerhand vol te raken.
In het Medisch Centrum Alkmaar gaat zij weer naar afdeling 217. ons wel bekent en daar gaat zij de bekende molen in qua onderzoeken.
Er wordt niets zorgwekkends gevonden en Cynthia mag weer mee naar huis.
De volgende dag, vrijdags, gaat het ‘s-morgens weer niet goed en
112 zit inmiddels onder de sneltoetsen, dus die is zo gebeld.
Een motorambulance is snel ter plaatste en de monitor is snel aangesloten.
Ook aan deze medsiche man wordt het verhaal verteld en hij neemt het zekere voor het onzekeren en belt onze huisarts.
Hij zal moeten bepalen of Cynthia weer naar het ziekenhuis vervoert moet worden.
Deze stemt in en de ambulance komt vrij snel.
In het ziekenhuis worden weer allerlei onderzoeken gedaan, maar omdat het weekend voor de deur staat houden ze Cynthia, gelukkig, daar ter observatie.
In het ziekenhuis ziet ook het verplegend personeel dat Cynthia haar pupillen af en toe erg klein worden en schakelen een neuroloog in.
Deze komt zaterdagavond langs en een aantal uren later volgt de 2e neuroloog ter bevestiging.
Beide stellen vast dat er op neurologisch gebied niets mis is.
Ondertussen valt het allemaal niet mee om met deze onwetendheid te leren leven.
Een heftig verhaal, ik hoop dat het inmiddels beter gaat en er wat meer duidelijkheid is?
Sterkte,
Groeten, Nicci
Hoi Nicci,
Nu jij al enige ervaring achter de rug heb wil ik je iets vragen…
Ik ben vorige week woensdag geopereerd VATS pleurectomie en heb sinds gister een krakkend gevoel bij het inademen, maar verder geen andere klachten die ik had bij mijn vorige klaplongen. Hoort het krakende gevoel bij de genezing? Is dat het herstellen van het longvlies? Of kan het zijn dat de long weer is losgelaten?
Ik vind dat ik weinig informatie heb meegekregen van het ziekenhuis waar ik in mijn herstelperiode last van kan krijgen, misschien dat jij een antwoord op mijn vraag hebt.
Groetjes Ilja
Hallo Ilja,
Je vraag zie ik nu pas, sorry. Hoe gaat het inmiddels met je? Nog steeds een krakkend geluid? Benieuwd ben ik naar waar je het krakkende geluid waarnam, in je keel of echt bij je long in de buurt? Maar hopelijk is het weg en gaat ‘t goed met je! Ik hoor graag.
Groetjes, Nicci