Heb vannacht reactie van Nicci gelezen over haar ellende ivm klaplong. Ik kon slecht slapen omdat mijn dochter van 32 jaar sinds afgelopen zaterdag ook haar 6e klaplong heeft gehad.

Toen ik het verhaal van Nicci las dacht ik in eerste instantie dat mijn dochter Manon het geschreven had… zo totaal herkenbaar en bijna exact de zelfde ellende.
Manon heeft in 1,5 jaar dus ook 6 klaplongen gehad.
De allereerste ontstond spontaan en was een totale klaplong, rechterkant, In ziekenhuis beland in Gorinchem en daar is long geplakt.
Kort daarna ontstond de 2e en de 3e klaplong en is zij in Dordrecht geopereerd.
Vastectomi , bullectomie , longweefsel opgerekt enz.enz.alles wat men kon doen heeft zij ondergaan. Zelfs op de longziekte LAM is ze onderzocht. Gelukkig was de uitslag hiervan goed.

Omdat de klapong na al die operaties en ellende toch weer terugkwam hebben we een secondopinion in het St.Antoniusziekenhuis in Nieuwegein aangevraagd. Ook daar is weer goed naar longoperatieverslagen gekeken en ook weer op LAM onderzocht. Geen bijzonder dingen te zien dus vette pech. Maar intussen heeft het heel veel impact op haar en ook ons leven. De onzekerheid , de pijn, het thuisblijven ipv werken. Kortom leven als een oud vrouwtje en dan ben je 32 jaar. Maar gelukkig ging het een tijdje goed. Lekker toch met het vliegtuig met vakantie en eventjes geen zorgen om die rotlong.

Maar 16 nov. 4e klaplong en 3 dagen in ziekenhuis. Met rust weer herstel en weer aan het werk. Maar helaas, 10 december weer ellende en gelukkig voor controle direct naar Nieuwegein. Foto genomen en daar gehoord dat het topje inderdaad voor de zoveeltse keer los lag. Maar een dag later belt haar eigen longarts met de mededeling dat hij de foto nog eens heeft bekeken en dat hij niets afwijkends ziet. Wat is het dan wel die zelfde pijn en datzelfde gevoel? Hij wist het uiteraard ook niet, wellicht irritatie littekenweesel of i.d.
Met de vraag of ze daar niet blij mee was (dat het nu geen klaplong was) wist ze eigenlijk niet goed te reageren. Nu was het opeens een vaag gebied geworden ( tussen je oren?), terwijl ze best wist dat het WEL een klaplong was. Enfin het zakte weer en gelukkig even kerstvakantie. Vandaag, maandag 7 januari is ze weer op school begonnen (kleuterjuf), maar zoals gezegd afgelopen zaterdag 5 januari toch weer denken we n kleine klaplong, de 6e.

Dit keer hebben we maar niet aan de bel getrokken bij de longarts, want het komt zo aanstellerig over. En ze is keihard voor zichzelf, geen aanstelster of fantast. Terugkijkend op de laastste klaplongen klopt het dat ze net in haar menstruatieperiode zat. Die link hebben we echter nog nooit gelegd. Dus Nicci dankjewel voor je bericht. Het steunt ons enorm dat er helaas ook andere zijn die hetzelfde meemaken. De vraag is echter wat nu? De pijn zal best weer deze week afnemen en dan maar weer wachten op de volgende? Moeten we de longarts toch maar weer op de hoogte stellen? Het blijft een vervelende ziekte en zelf denk ik dat ze een Katameniale Pneumotorax heeft. Heb ook op internet gelezen wat dit inhoudt, alles ivm menstruatieperiode.

Iedereen met eenzelfde nare periode wens ik veel sterkte.

Mislukte VATS, Pleurodese en nog en keer Pleurodese, en nu weer VATS of longoperatie

Zo ongeveer 4 weken geleden ben ik na ongeveer een jaar klaplong “vrij”te zijn geweest, opnieuw terecht gekomen op de eerste hart-long hulp, aldaar mijn klachten voor mij weer super duidelijk waren, maar voor de dienstdoende ass. artsen aanleiding was voor van alles behalve het erkennen dat de long weer ingeklapt was. Het was namelijk niet zichtbaar op de x thorax foto. Helaas op hangende pootjes weer naar huis gestuurd.. Na precies een week weer terug op de EHBO, om weer naar huis gestuurd te worden met de mededeling dat er niks te zien was. Ondanks mijn duidelijke klachten, benauwdheid, veel pijn in de schouder, en geborrel en geknor rond de hart streek.
Nu werd er wel gezegd rust te houden, waarna het over zou moeten gaan.
2 weken later weer naar de EHBO, benauwdheid werd erger, ik leek wel een rondlopend koffie apparaatje, want ook het geborrel en gepruttel werd erger. In eerste instantie werd er wederom aan iets anders gedacht. Het gepruttel was nu wel duidelijk te horen, maar er was niks te zien op de foto, dus zou het mijn hartklep moeten zijn. Ik hoor mij nog zeggen”Hou toch eens op met die onzin, het is gewoon mijn longvlies wat op de hartslag mee beweegt” maar een hart echo werd gemaakt, hartfilmpjes, bloed afgenomen voor een ontstoken hartzakje… pfff…
Uiteindelijk voelde ik me echt niet serieus genomen en gevraagd om een scan. Ik mocht in ieder geval de nacht blijven…en de volgende ochtend werd er een scan gemaakt. En ja eindelijk daar was het klaplongetje te zien…maar op een thorax foto niet zichtbaar, het zat namelijk achter het hart. Hehe dacht ik nog…Toch werd ik weer naar huis gestuurd met de mededeling, rust. Door mijn jarenlange ervaring wist ik dat rust het alleen maar erger zou maken…hoe dat kan is mij ook een raadsel… Maar zo gezegd zo gedaan. En toen na weer een week weer EHBO.
Deze keer was anders, de dienstdoende ass arts zag op de foto nog een klaplongetje, maar nu aan de onderkant van mijn long. Hij was resoluut. Opnemen! Er zou iets gaan gebeuren want het werd dus erger ipv beter!
De ass arts zou het in werking stellen. Ik kwam op de verpleeg afdeling.
De hele avond verder geen arts gezien, ik ben maar gaan slapen. De volgende ochtend kwam daar gelukkig weer een ass, arts. Ik was vol verwachting. Want eindelijk kreeg ik gehoor…dacht ik. Helaas, de dokter vertelde dat ik maar naar huis moest gaan om vervolgens 2 weken later maar weer op de poli te verschijnen….Pardon???
Volgens haar was de enige methode rust….
Ik wild iedereen spreken,een echte longarts, een chirurg…tot ‘s avonds laat gewacht..niemand gezien. ‘
Dan maar naar huis…
De klachten werden aanzienlijk erger, en met de boosheid er nog bij schoot het allemaal niet op. UIteindelijk maar naar de huisarts om mijn woede en teleurgesteldheid uit te spreken. Uiteindelijk heeft de huisarts er voor gezorgd dat ik terecht kwam bij een goede arts met erg veel ervaring. Die vond ook dat rust bij mij geen optie is, en stelde een drain en na 3 dagen pleurodese voor. Diezelfde dag nog een drain erin, en na 3 dagen geplakt. Het plakken op zich is ook een verhaal apart, maar dat vertel ik nog in een ander verhaal, dit is al zo lang
3 dagen na ontslag in het ziekenhuis, weer een ingeklapte long..en nu nog erger als voor dit hele verhaal. Wat een ellende,,,nu staat mij volgende week een VATS met kans op een longoperatie te wachten….Het blijft een gebed zonder eind…Word vervolgt….

Hallo, mijn naam is Lizzy en ook ik ben een ervaren klaplong deskundige  ..
Zo ongeveer vanaf 2005 heb ik te maken met de ingeklapte long. Voor mij toch niet geheel vreemd omdat de halve familie ook hetzelfde leed kent. Vroeger hoopte ik dan ook dat ik nooit net zoals mijn moeder in het ziekenhuis te hoeven liggen aan die “flessen”. Maar helaas, voorafgegaand door mijn moeder, tante, oom, nicht en neven, ik dus ook. In de winter van 2011, werd ik dan ook na de 7e keer een ingeklapte long te hebben gehad opgemomen en geopereerd door middel van de VATS. Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik naar huis. Thuis bleek al gauw na een dag of 5 dat het niet goed was gegaan. Ik was erg benauwd en leek wel een vaatdoek, zo zwak. Eenmaal terug in het ziekenhuis bleek dat het onderste stuk van de long, waar ik nog nooit eerder last van had, te zijn ingeklapt. De artsen waren wel zeer met me begaan, omdat de vats eigenlijk niet kon mislukken, percentage van 2 procent. Weer een drain, een nieuw “gaatje”want de andere waen nog te vers..en weer aan de beruchte flessen. Na een dag werd besloten om talk in te spuiten. Zo heerlijk over de nog verse wond heen in mijn long. Daarna nog zeker een week, vast aan de muur, in het ziekenhuis, biddend dat de long niet weer zou inklappen na waterslot…Gelukkig mocht ik naar huis. Nu na 9 maanden heb ik ineens weer pijn, steken in mijn schouder, en pijn bij het adem halen. Alweer bij de hart en long ehbo geweest, waar ik de bedden ook zo’n beetje allemaal heb gehad. Na een dag onderzoek, zelfs op een longembolie, toch weer naar huis gestuurd. Het houdt er wat aan…

Hoi allemaal,

Ik heb 20 mei 2011 me eerste klaplong gehad,ik moest toen 4 dagen rust houden en mocht niet meer dan 1 kilo opbeuren,
Op 8 juli 2011 moest ik voor controle terug komen en werdt ik onder een scan gelegt, moest inademen en uitademen, toen werdt mijn gevraagt of ik het benouwd had, waarop ik zei, niet meer als anders en ik voelde me goed, Die persoon die me hielp, zei een ogenblikje ik ben zo terug, toen ze terug kwam werdt ik gelijk naar de eerste hulp gebracht, (had me 2 de klaplong) 4 dagen later werdt ik geopereerd,ze gingen hem plakken.
toen ik eenmaal thuis was begonnen de pijnen te komen in me linker borst, ik terug naar het ziekenhuis werdt gezegt verklevingen, Daarna nog een paar keer ziekenhuis geweest omdat ik benouwderig was, In het ziekenhuis werdt door de arts gezegt dat ze me zenuwen hadden geraakt. We zijn nu 13 maanden verder met elke dag veel pijnen waardoor ik angstaanvallen krijg (wordt gezegt komt door stress)
ze kunnen er niets aan doen verders, dus leef ik nu met angst en pijnen, in mijn linker borst tewijl ik nooit last van me borsten gehad hebt.

hebben meer mensen hier last van,laat het me aub weten.
groetjes jolanda