Klaplongen hopelijk nu einde in zicht?

Ik ben een vrouw van 30 jaar en heb binnen anderhalf jaar 7 klaplongen gehad, allemaal aan de rechterzijde. Heb inmiddels mijn derde operatie achter de rug. Eerste keer long volledig ingeklapt; drainage, tweede keer VATS met pleurectomie, derde keer VATS met pleurodese, vierde klaplong is vanzelf overgegaan (waarschijnlijk rust), vijfde met een drain, de zesde keer met een VATS en pleurodese. Helaas bleek dit laatste weer niet afdoende te zijn, want 6 weken geleden schoot mijn long weer een gedeelte los. Het blijkt nu, dat het mogelijk een hormonale kwestie is. Er schijnt een theorie te bestaan voor vrouwen met regelmatig terugkerende klaplongen, het mogelijk aan de menstruatiecyclus gerelateerd is. Helaas is dit niet met een onderzoekje vast te stellen, maar zal de tijd het moeten uitwijzen.

Mijn laatste klaplong was op de eerste dag van mijn menstruatie, dus vandaar dat we nu dit pad zijn ingeslagen. Een jaar voor mijn eerste klaplong ben ik overgestapt op een ander conceptiemiddel; van de pil naar de Nuvaring. Nu na de laatste klaplong ben ik op advies longarts en gynaecoloog overgestapt op mijn oude pil, en ik moet zeggen het gaat nu beter dan ooit! Ik heb me in de afgelopen 1,5 jaar nog niet zo goed gevoeld. Mijn long heeft zich de afgelopen weken zelf hersteld en reeds mijn menstruatie gehad, afkloppen, maar mijn long zit nog steeds ‘vast’!

Mijn ervaring wat ik graag nog even wil delen, is dat mijn klaplongen niet altijd te zien zijn geweest op foto’s, maar wel op scans. Vaak werd ik met mijn klachten naar huis gestuurd met het nieuws dat er op de foto’s niets te zien was en er dus ‘niets aan de hand’’ was (dit heeft overigens niets met de grootte te maken van de klaplong maar de locatie). Gelukkig weten we nu dat een foto dus niet altijd alles zegt en dat we verder moeten kijken middels een scan indien nodig. Dit is een behoorlijke innerlijke strijd geweest, wanneer de medici zeggen dat er niets aan de hand is, en jezelf eigenlijk wel beter weet. Het is erg frustrerend wanneer je het gevoel krijgt je niet serieus genomen wordt en  dat er gezegd wordt het ‘tussen je order zit en je ermee moet leren leven’. Leg dit dan maar eens uit aan je werkgever en de mensen om je heen…! Wanneer je fysiek  een wrak bent is het vreselijk wanneer je mentaal ook nog eens ontzettend op de proef gesteld wordt.  Wat dit betreft heb ik wel geleerd om echt voor mijzelf op te komen, ook artsen weten niet altijd alles.

Waar ik verder eigenlijk erg benieuwd naar ben zijn ervaringen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, tips om deze toch wel moeilijke en onzekere tijd, door te komen. Ervaringen hebben met diagnoses en behandelingen, revalidatie etc. Ik merk dat hier zoveel verschillende meningen (vanuit de medici) zijn. Uiteraard moet je doen waar je jezelf prettig bij voelt maar het delen van informatie is natuurlijk nooit verkeerd!

Ik hoor het allemaal graag.

Groet, Nicci