Klaplongen hopelijk nu einde in zicht?

Ik ben een vrouw van 30 jaar en heb binnen anderhalf jaar 7 klaplongen gehad, allemaal aan de rechterzijde. Heb inmiddels mijn derde operatie achter de rug. Eerste keer long volledig ingeklapt; drainage, tweede keer VATS met pleurectomie, derde keer VATS met pleurodese, vierde klaplong is vanzelf overgegaan (waarschijnlijk rust), vijfde met een drain, de zesde keer met een VATS en pleurodese. Helaas bleek dit laatste weer niet afdoende te zijn, want 6 weken geleden schoot mijn long weer een gedeelte los. Het blijkt nu, dat het mogelijk een hormonale kwestie is. Er schijnt een theorie te bestaan voor vrouwen met regelmatig terugkerende klaplongen, het mogelijk aan de menstruatiecyclus gerelateerd is. Helaas is dit niet met een onderzoekje vast te stellen, maar zal de tijd het moeten uitwijzen.

Mijn laatste klaplong was op de eerste dag van mijn menstruatie, dus vandaar dat we nu dit pad zijn ingeslagen. Een jaar voor mijn eerste klaplong ben ik overgestapt op een ander conceptiemiddel; van de pil naar de Nuvaring. Nu na de laatste klaplong ben ik op advies longarts en gynaecoloog overgestapt op mijn oude pil, en ik moet zeggen het gaat nu beter dan ooit! Ik heb me in de afgelopen 1,5 jaar nog niet zo goed gevoeld. Mijn long heeft zich de afgelopen weken zelf hersteld en reeds mijn menstruatie gehad, afkloppen, maar mijn long zit nog steeds ‘vast’!

Mijn ervaring wat ik graag nog even wil delen, is dat mijn klaplongen niet altijd te zien zijn geweest op foto’s, maar wel op scans. Vaak werd ik met mijn klachten naar huis gestuurd met het nieuws dat er op de foto’s niets te zien was en er dus ‘niets aan de hand’’ was (dit heeft overigens niets met de grootte te maken van de klaplong maar de locatie). Gelukkig weten we nu dat een foto dus niet altijd alles zegt en dat we verder moeten kijken middels een scan indien nodig. Dit is een behoorlijke innerlijke strijd geweest, wanneer de medici zeggen dat er niets aan de hand is, en jezelf eigenlijk wel beter weet. Het is erg frustrerend wanneer je het gevoel krijgt je niet serieus genomen wordt en  dat er gezegd wordt het ‘tussen je order zit en je ermee moet leren leven’. Leg dit dan maar eens uit aan je werkgever en de mensen om je heen…! Wanneer je fysiek  een wrak bent is het vreselijk wanneer je mentaal ook nog eens ontzettend op de proef gesteld wordt.  Wat dit betreft heb ik wel geleerd om echt voor mijzelf op te komen, ook artsen weten niet altijd alles.

Waar ik verder eigenlijk erg benieuwd naar ben zijn ervaringen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, tips om deze toch wel moeilijke en onzekere tijd, door te komen. Ervaringen hebben met diagnoses en behandelingen, revalidatie etc. Ik merk dat hier zoveel verschillende meningen (vanuit de medici) zijn. Uiteraard moet je doen waar je jezelf prettig bij voelt maar het delen van informatie is natuurlijk nooit verkeerd!

Ik hoor het allemaal graag.

Groet, Nicci

Workshop

Hoi,
Zal mij ff voorstellen: Mijn naam is Sandra, ben 30 jaar en heb 4 keer een klaplong gehad. Het is bijna een jaar geleden dat ik mijn eerste klaplong kreeg, November 2002. Had een workshop van mijn werk toen deze was afgelopen nog ff naar kantoor een paar dingen doen, opeens een stekende pijn op mijn borstkast, ik dacht jee, wat is dit ?? Zal wel een borstspiertje scheuren, half uurtje gewacht, pijn ging niet meer weg toch maar naar het ziekenhuis, klaplong, opname drain ingebracht, vijf dagen bed rust. Alles ok, ik kon naar huis. Dat was op maandag, dinsdagavond pijn in mijn borstkast, en ja hoor terug naar het ziekenhuis weer een klaplong. Weer een drain ingebracht, dit keer was het allemaal erg pijnlijk, na een paar dagen gingen ze mijn long plakken, dus met talkpoeder. Na vijf dagen was alles in orde en ik kon naar huis.

Gelukkig… Dat was op Zondag, eerste paar dagen ging alles perfect, maar opeens op donderdag had ik toch weer steken op mijn borstkast, ik dacht nee he, toch niet alweer… Op vrijdag toch maar naar het ziekenhuis en ja hoor, u heeft weer een klaplong. Ik dacht, shitt alweer zo’n drain, zat niets anders erop dan deze toch maar in te brengen. Er werd me medegedeeld dat ik geopereerd moest worden, een “thoraxscopie” daarbij zou gekeken worden of er gaatjes in mijn longen zaten, dit was op woensdag. Via een klein sneetje in mijn borst is deze uitgevoerd, ze konden geen afwijkingen vinden, en hebben toen het longvlies opgeruwd.

Er werd gezegd dat er niks meer kon gebeuren, nog een paar dagen ziekenhuis en dan kon ik weer naar huis..Op Zondag werden de drains afgeklemd, foto’s gemaakt, de arts kwam die dag nog langs om te vertellen dat alles er goed uitzag en dat men voor de zekerheid de drains nog een dag wilden laten zitten. Prima, zat niks anders op een dagje later naar huis, niks aan te doen. Zondagnacht opeens ontzettende pijn aan mijn borstkast, ik dacht al bij mijn eigen shitt dit is niet goed, verpleegster geroepen, die dacht al van dat kan niet, blijf maar rustig liggen dan trekt de pijn wel weg, paar uurtjes gewacht, ik dacht dit is echt niet goed.

Toch maar rontgenfoto’s gemaakt en ja hoor, klaplong nr 4. En nu….S’ morgens kwam de arts bij me, en die vertelde mij dat hij mij opnieuw wilde opereren, een “pleurectomie”, dinsdagmorgen onder het mes. Bij deze operatie hebben zij een snede aan de rechterzijde van mijn borstkast gemaakt, tot aan het midden van mijn rug, stukje rib weggenomen, de long eruit gehaald en in een bak met water gehouden om te kijken of men een gaatje kon vinden, geen gaatje te vinden. Ze hebben toen mijn longvlies verwijderd. Heb toen een dagje op de IC gelegen en daarna terug naar de afdeling. Ben nu 10 maanden verder en nog steeds heb ik iedere dag pijn op en in mijn borstkast, heb ook nog vaak getwijfeld en naar de eerste hulp geweest en gedacht dat er weer iets mis was…

Mijn leven is hierdoor ontzettend veranderd, was altijd een erg bezig iemand en nu is het gewoon allemaal heel anders, er zijn zoveel dingen die ik niet meer kan doen. Alle mensen om mijn heen, mijn zussen, mijn vrienden en collega’s hebben me enorm gesteund in deze periode en zijn er altijd voor mij geweest. Ook hen wil ik bij deze bedanken !!! Ik hoop dat de pijn en de onzekerheid weggaat en dat ik mijn oude leven, of een stukje daarvan weer terugkrijg.

Sandra