2 jaar na 3e klaplong

Mijn eerste klaplong gebeurde ruim twee jaar geleden. Ik merkte ‘s ochtend dat ik in mijn schouder- en borststreek een licht, zeurdende pijn had. Inademen deed een klein beetje pijn en bij elke stap die ik zette kreeg ik een pijnlijke steek in mijn borst.Ik dacht dat het vanzelf over zou gaan en ben gewoon gaan werken. Na een paar uur werd de pijn steeds heviger en voelde ik dat dit niet goed zat. Ik belde mijn vriend om mij naar de eerste hulp te brengen. Daar werd geconstateerd dat mijn linkerlong over de gehele lengte was ingeklapt. Ik werd opgenomen op de longafdeling, kreeg een drain in mijn borstkas en mocht 5 dagen later weer naar huis.

De dag nadat ik thuis was gekomen moest ik spontaan niezen. Door het niezen voelde ik dezefde pijn bij mijn longen. Terug naar het ziekenhuis en weer een ingeklapte long geconstateerd. Omdat de klaplong zo snel volgde na de eerste klaplong, werd ik geopereerd (VATS). Mij werd gezegd dat de kans op een derde klaplong bijzonder klein is na een VATS en dus zat ik vol goede moed na de operatie. Na de operatie werd ik flink ziek van de narcose en epiduraal. Was continue extreem misselijk en heb veel moeten braken. Veel kilo’s kwijtgeraakt, flinke bloedarmoede en flauwvallen. De artsen wilde mij zelfs een bloedtransfusie en sondevoeding geven. Op het laatste moment besloten dit niet te doen, omdat ik vanwege mijn leeftijd een goede kans had om op een normale manier beter te worden. Met het slikken van haldol ging mijn misselijkheid weg. Haldol is een antipsychotica en wordt normaal gesproken toegedient bij mensen met wanen en hallucunaties. Bij mij dus voor mijn misselijkheid.Toen ik mij weer ietsje beter begon te voelen, mocht mijn drain eruit en moest ik nog één nachtje in het ziekenhuis om te testen of mijn long het daadwerkelijk aan zou kunnen zonder drain.

Helaas klapte mijn long die nacht weer in en moest ik nog langer in het ziekenhuis blijven. De artsen besloten mijn long te plakken met mijn eigen bloed. Meestal worden deze ingrepen gedaan voordat er een VATS gedaan wordt, dus ik was er niet bijzonder optimistisch over. Gelukkig bleek het plakken te werken en mocht ik na 30 dagen ziekenhuisopname weer naar huis. Ik heb het allemaal als best heftig ervaren en had soms het idee dat het nooit goed zou komen. Ook de bijwerkingen van de nacose en epiduraal maakte het voor mij een rottijd. Daarnaast was het slikken van haldol een verschrikking. Volgens mijn vriend was ik soms gewoon van de wereld. Ben zelden zo ziek geweest. Regelmatig voel ik dat ik nog steeds niet mijn oude, vertrouwde long terug heb. Vooral als ik verkouden ben of moet hoesten. Ook heb ik het sneller benauwd dan voorheen. Voor mij een kwestie van accepteren en ermee leren leven.

Jolize

Klaplongen hopelijk nu einde in zicht?

Ik ben een vrouw van 30 jaar en heb binnen anderhalf jaar 7 klaplongen gehad, allemaal aan de rechterzijde. Heb inmiddels mijn derde operatie achter de rug. Eerste keer long volledig ingeklapt; drainage, tweede keer VATS met pleurectomie, derde keer VATS met pleurodese, vierde klaplong is vanzelf overgegaan (waarschijnlijk rust), vijfde met een drain, de zesde keer met een VATS en pleurodese. Helaas bleek dit laatste weer niet afdoende te zijn, want 6 weken geleden schoot mijn long weer een gedeelte los. Het blijkt nu, dat het mogelijk een hormonale kwestie is. Er schijnt een theorie te bestaan voor vrouwen met regelmatig terugkerende klaplongen, het mogelijk aan de menstruatiecyclus gerelateerd is. Helaas is dit niet met een onderzoekje vast te stellen, maar zal de tijd het moeten uitwijzen.

Mijn laatste klaplong was op de eerste dag van mijn menstruatie, dus vandaar dat we nu dit pad zijn ingeslagen. Een jaar voor mijn eerste klaplong ben ik overgestapt op een ander conceptiemiddel; van de pil naar de Nuvaring. Nu na de laatste klaplong ben ik op advies longarts en gynaecoloog overgestapt op mijn oude pil, en ik moet zeggen het gaat nu beter dan ooit! Ik heb me in de afgelopen 1,5 jaar nog niet zo goed gevoeld. Mijn long heeft zich de afgelopen weken zelf hersteld en reeds mijn menstruatie gehad, afkloppen, maar mijn long zit nog steeds ‘vast’!

Mijn ervaring wat ik graag nog even wil delen, is dat mijn klaplongen niet altijd te zien zijn geweest op foto’s, maar wel op scans. Vaak werd ik met mijn klachten naar huis gestuurd met het nieuws dat er op de foto’s niets te zien was en er dus ‘niets aan de hand’’ was (dit heeft overigens niets met de grootte te maken van de klaplong maar de locatie). Gelukkig weten we nu dat een foto dus niet altijd alles zegt en dat we verder moeten kijken middels een scan indien nodig. Dit is een behoorlijke innerlijke strijd geweest, wanneer de medici zeggen dat er niets aan de hand is, en jezelf eigenlijk wel beter weet. Het is erg frustrerend wanneer je het gevoel krijgt je niet serieus genomen wordt en  dat er gezegd wordt het ‘tussen je order zit en je ermee moet leren leven’. Leg dit dan maar eens uit aan je werkgever en de mensen om je heen…! Wanneer je fysiek  een wrak bent is het vreselijk wanneer je mentaal ook nog eens ontzettend op de proef gesteld wordt.  Wat dit betreft heb ik wel geleerd om echt voor mijzelf op te komen, ook artsen weten niet altijd alles.

Waar ik verder eigenlijk erg benieuwd naar ben zijn ervaringen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, tips om deze toch wel moeilijke en onzekere tijd, door te komen. Ervaringen hebben met diagnoses en behandelingen, revalidatie etc. Ik merk dat hier zoveel verschillende meningen (vanuit de medici) zijn. Uiteraard moet je doen waar je jezelf prettig bij voelt maar het delen van informatie is natuurlijk nooit verkeerd!

Ik hoor het allemaal graag.

Groet, Nicci

Ik werd al langzaam blauw

Ik werd al langzaam blauw

Mijn naam is Thijs Luijten ben 27 jaar oud en heb mijn eerste klaplong gehad in 1997 dit was spannings pneumatorax (links). Ik kreeg hem ‘s morgens toen ik wakker werd, dacht eerst dat ik heel de nacht verkeerd in bed had gelegen, maar het bleek al snel dat het dat niet was. Binnen 5 minuten tijd had ik al helemaal geen lucht meer, ik werd al langzaam blauw. Ik ben toen met spoed naar het zieken huis gebracht door mijn moeder. Op de EHBO aan gekomen wilden ze mijn eerst niet helpen omdat ik geen ponsplaatje bij had tot dat een verpleger de moeite nam om even mij goed aan te kijken (ik zag echt blauw). Hij heeft toen vlug een long foto gemaakt. Binnen paar minuten was er een longarts aanwezig, deze heeft gelijk een spuit tussen mijn ribben doorgedrukt (terwijl 2 verplegers mijn vast hielden) om de lucht zo weg tezuigen (spanning er af halen). Toen heeft hij een drain geplaatst toen hij daar klaar mee was vertelde de longarts mij, dat als ik 10 minuten later was geweest hij waarschijnlijk niets meer voor mij had kunnen doen.

Ik heb toen 5 dagen op de longafdeling gelegen zonder ergens last van te hebben tot dat mijn long weer in klapte,die dag hebben ze mijn long geplakt. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad als toen ik heb een ruggen prik gekregen maar die heeft weinig geholpen. Ze hebben toen een nieuwe drain geplaats nadat ze met een endoscoop hadden gekeken waar het probleem zat, via die drain hebben ze toen een of ander poeder in gespoten,deze poeder brandde zo erg van binnen dat ik heel het ziekenhuis bij elkaar heb geschreeuwd. De eerste 2 dagen erna hebben ze mij allen maar morfine gegeven tegen de pijn. Daarna ging het gelukkig snel weer beter ik heb in het totaal toen 16 dagen in het zieken huis gelegen, En ik ben nog een maand thuis geweest.

Drie jaar later was het weer prijs maar toen aan mijn rechter long deze keer ging het gelukkig allemaal snel en heb ik 7dagen in het ziekenhuisgelegen. Weer een drain gehad, de normalen standaard procedure je kent het wel. Maar de long arts was toch wat voorzichtiger geworden ik mocht 2maanden niet werken en heeft voor alle zekerheid en CT scan gemaakt van mijn longen. Op deze scan bleek dat ik op alle 2 de longen een aantal zwakke plekken had, hoogst waarschijnlijk aangeboren. Nu 6 weken geleden heb ik mijn derde klaplong gehad deze keer weer rechts ik kreeg hem toen ik onder de douche uit kwam we hebben toen gouw de huisarts gebeld en die stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis, hij zou onder tussen de EHBO bellen om te zeggen dat we er aan kwamen zodat ik gelijk geholpen kon worden.

In het ziekenhuis aangekomen heb ik weer een drain gekregen. Ik heb de volgende dag gelijk bezoek gekregen van mijn longarts,hij kwam vertellen dat ze deze keer een iets meer gingen doen dan allen een drain. Ik zou geopereerd worden (een VATS). Het was die week erg druk in het ziekenhuis dus ik heb een week moeten wachten op de operatie. Tijdens de operatie hebben ze eerst een snee gemaakt in mijn schouder waarbij ze toen met een camera naar binnen zijn gegaan. Ze hebben toen nog 2 sneeen gemaakt in mijn zij. Ze hebben toen de zwakken plekken (blaasjes op de buitenkant van je long) er af geknipt, en mijn borst kast aan de binnenkant opgeruwdt zodat mijn long beter vast komt tezitten. Mijn rechter long zit nu voortaan aan mijn borstkast vast. Hier heb ik na de operatie weinig last van gehad omdat ze een slangetje via mijn rug naar binnen hadden gebracht waardoor er continu een verdovendmiddel druppelde. Deze slang heeft er 2 dagen gezeten. Tijdens de operatie was ik geheel onder narcose en van tevoren heb ik een ruggeprik gekregen om het slangetje teplaatsen. Ik heb toen nog een week in het ziekenhuis gelegen en toen mocht ik weer naar huis. Ben nu 4 weken thuis en mag pas over 4 weken weer gaan werken. Mijn conditie wordt langzaam weer wat beter, maar ik mag nog niet sporten. Door dat mijn long aan mijn bostkast vast zit heb ik nog regelmatig pijn maar dat zal volgens de longarts het eertse half jaar nog wel zo zijn. Hier voor moet ik wat strek oefeningen doen zodat er rek op het wefsel komt. Maar ja met die pijn leren we wel leven, want als je eenmaal een klaplong hebt gehad blijft het altijd wel gevoelig. Dat zul jij denk ik ook wel hebben.

Dit was mijn verhaal, mijn ervaring met een klaplong. Ik hoop dat het nu niet meer terug komt maar je weet maar nooit want ik heb nog steeds zwakken plekken op mijn rechter long. Ik hoop voor jou dat je het ook nooit meer krijgt want het is beslist geen pretje.

Met vriendelijke groet Thijs Luijten